Undra hur han tänker.
Sitter och tänker på en sak, mamma och pappa tittar på någon serie. Som de följt ett tag tydligen, och började tänka.. Undra hur pass mycket pappa egentligen hänger med när de tittar på den. Hur mycket han förstår, och om han verkligen har någon koll på vad som händer? Skulle kunna kolla på google säkert och läsa om sjukdomen, men det är ganska individuellt trooor jag. Och eftersom han både har en bit av varje sjukdom, Demens och Alzheimers, så kanske det är annorlunda? Är det någon som har en aning så är jag tacksam för svar, kan vara intressant att veta.
Rädd och förvirrad
Ingen bra start på dagen, pappa vaknade tidigt och mamma gnäller på allt han gör. Visst hon har sagt det är sjukdomen hon är arg på men man får fan lära sig behärska hur man känner, kan jag tycka. Har jag försökt göra och skulle jag bli irriterad på honom går jag därifrån istället. Annars blir han nästintill rädd och väldigt förvirrad, och det är han redan så behöver inte göra saken värre! Ska bli jävligt skönt att komma bort ett tag, pallar inte höra på allt jävla gnäll hela tiden!
Och ni undrar säkert "varför säger du inte till din mamma då?" Ja men hade ni träffat henne eller hört hur jävla envis hon är hade ni förstått. Nog där jag fått det ifrån, bara det att jag faktiskt KAN erkänna att jag har fel, och ta åt mig av vad folk säger..
Herregud vad gnällig/arg jag låter.. Skönt att få skriva av sig iaf, nu ska jag ut. Behöver rensa skallen lite!
Säga hejdå till sin pappa.
Lite halv jobbigt slut på dagen. Pratade med Lovisa i telefonen precis, som alltid på kvällen. Satt och pratade, och kom in på Pappa.. Insåg verkligheten, hur läget är. Mamma berättade idag att Snart ska alla vi barn få säga "hejdå" eller hur man ska kalla det, svårt att förklara. Träffa honom och får stunder själva med honom. Han finns snart inte och vi finns snart inte för honom. Knappt nu finns vi här, jag är glad varje dag han vet vem jag är.
Innan idag kom han in och skakade hand med mig och sa "Hej, mitt namn är Lennart!" Jag visste inte hur jag skulle reagera utåt mot honom, men inombords skrek jag, brast i tårar, mitt hjärta dunkade nog tusen slag på en sekund. Till slut tittade jag på honom och log samtidigt som jag sa "Jag vet, jag heter Angelica!" Han fick ett leende och började gå ut från rummet igen. Tittade bak på mig innan han var utanför och log..
Ibland ser man honom, de glimtarna, de leendet. Små saker, som gör allt..
En jobbig dag..
Jag stod och vek in kläder i garderoben, gick in på mitt rum för jag orkade inte lyssna på det.. Jag och mamma pratade lite om det igår, gick inte att börja prata om det utan att man börjar gråta. Hon berättade också för mig (har nog skrivit här i bloggen innan att jag inte gillar när hon blir sur på honom när han gör något fel, tycker det känns så fel) men hon förklarade för mig igår att hon inte blir sur på honom. Hon är sur på sjukdomen, denna jävla sjukdom som tagit hennes man ifrån henne.. Pappan till hennes barn, mannen som hon levt med i 45 år.. Så jag förstår henne lite nu, lite..
Han hade träffat på en gammal arbetskamrat, Sven, som de alltid pratade mycket med när de träffades. Sven hade pratat med honom som vanligt, men han fick inte riktigt svar. Sven frågade pappa om hur det var nu när han gick i pension osv, han hade bara svarat "Ja" sen skrattat lite.. Han förstod ingenting, sen när de skulle gå så gick Sven fram till mamma och frågade honom vad det var som hänt. Mamma förklarade för honom att han är svårt sjuk i Demens och Alzheimers. Han blev chockad, trodde aldrig att det skulle hända pappa! Han som var så pratglad, rolig, snäll och ja.. Allt det där, sen att ingenting av det finns kvar, förutom kanske någon dag i månaden, var chockerande. Det tycker jag också fortfarande, kan inte fatta det.
jag saknar honom, det gör jag verkligen..
En självklarhet, men inte för honom.
Har varit lite halvjobbigt nu de senaste dagarna, jag har inte varit pigg på att göra något så har varit hemma nästan hela tiden. Känns som att för varje dag försvinner en del av honom.. Han hämtar mat, utan att jag och mamma ser, och lägger under kudden, han har börjat mumla lite.. Eller inte lite, en hel del. Han kom in till mig, igår tror jag det var, och frågade om nål och tråd. Efter 7 "va" och att han fick repetera vad han sa förstod jag. Han har alltid vetat vart sånt varit, så kommer han in och frågar mig om det? Blev nästan lite ställd och såg chockad ut, så blev han nervös på något sätt..
Något jag inte berättat om är att mamma sa till mig, för kanske två veckor sen, något sådant. Att hon hade sagt till pappa att han fick gå in och duscha, han har ingen koll på hur länge det går mellan dem så vi måste säga till honom. När han hade duschat och så och hans hår hade torkat, såg det helt konstigt ut. Det visade sig att han inte visste man skulle ta vatten först i håret... Utan han hade hällt schampot direkt på torrt hår. Det är inte riktigt bra nej, men känns konstigt. För det är en självklarhet, klart man har vatten först och sen tar schampo.. Men nej inte nu längre.. Bara en sån sak.
Pappa, jag saknar dig.
Tufft att leva med demens.
Att veta att man berör någon med det man skriver och går igenom hjälper en, att folk visar att det bryr sig. Jag har fått höra från vissa som kommit fram till mig eller skrivit till mig, de säger "Jag skulle aldrig kunna tro att du har det så svårt eller jobbigt hemma, du är alltid så glad och framåt!"
Men det är inget man direkt visar, jag försöker dölja det. Det som sårar mig mest är när vänner kommer hem till mig och kanske inte vågar gå fram till honom. Han är inte farlig, vissa får fel uppfattning om sjukdomen. Han skulle inte göra någon illa, det enda som kanske är lite "läskigt" är att han är så förvirrad som han är. Kan förstå till en viss del att det kanske är obehagligt om man känt mig ett bra tag och vet hur han var innan. Hur han kan ha förändrats, så ja.. Kan kanske inte klaga på dem.. Alla tar det olika, jag själv har inte direkt mycket val. Måste leva med det varje dag.
Att det är nytt år nu skrämmer mig, för så mycket som hänt på ett år, ett år.. Undrar då hur nästa kommer bli. Hur kommer man ta det när han är helt borta? När ingenting av honom finns kvar längre, när han inte pratar, när han inte kan sköta sin hygien/mat osv själv? Vill inte ens lägga tankarna åt det hållet egentligen, men samtidigt måste man förbereda sig. Annars kommer allting som en chock och man fattar ingenting.. Måste se de ljusa stunderna också, när han vet vem jag är. Att jag är hans dotter osv. Ibland har han fått för sig att jag bara är inneboende och undrat vad jag gör här hemma, hur länge jag ska stanna osv. Ibland säger han tom mitt namn, då får man en varm känsla i kroppen.
Trodde fortfarande aldrig att jag skulle behöva vara med om detta, inte när jag är 20 år gammal.. Finns inget att göra mer än försöka vara stark och ta vara på de fina stunderna.
Oj vad långt detta blev, får väl se hur många som orkar läsa det haha. :)
Det hon gör, gör han.
Mamma hade somnat i soffan och pappa hade gått in och lagt sig i sovrummet, så lade en filt på honom.
Bara sådär helt plötsligt fick jag tårar i ögonen när jag stod där, har ingen aning om varför. Allting är bara så känsligt för mig när det gäller pappa nu. Eller ja, jag vet inte. Jobbiga dagar har det varit, till och från.
Usch så hemsk denna sjukdomen är, blir så frustrerad varje gång jag tänker på den.. Och att den drabbat vår familj, vår pappa. "Anhörigsjukdom" kallas det, med all rätt till det också.
I alla fall, här sitter jag, tom katten har somnat i min säng, hämtade henne med mig in på mitt rum när jag gick därifrån. Med världens huvudvärk också, inget att gilla direkt, men ja. Tänkte ta ett varmt bad som vanligt, tycker jag gör det ofta nu för tiden, skönt är det!
Video om alzheimers, i know...
Dock kvittar det hur mycket jag läser om sjukdomen, kommer inte förstå varför just min pappa skulle drabbas, varför någon i hela världen ska behöva gå igenom detta? Familjerna som får se någon av sina nära sakta tvina bort.. Finns inget värre, jag lovar.
Jobbig dag..
Pappa har varit jätte dålig sen igår, ramlat och halvt svimmat av och massa kräkningar. Detta har hänt för ett tag sen också, precis som det kommer i perioder. Vet inte om det har något med cancern eller alzeimersen att göra, läkarna säger att det inte är något eftersom det inte visar något på proverna. Men det är inte första gången läkarna har fel, för något är där ju! Förstår inte hur detta kan komma upp från ingenstans igen.. Då höll det säkert på till och från i en månad. Jätte jobbigt, man ville inte lämna honom själv för rätt som det är kunde han falla ihop och kräka. Väldigt obehaglit! Men som tur är ska mamma iväg med honom till doktorn på fredag och ta en maaassa prover, man kan inte ge sig såhär lätt, måste verkligen vara på dem. Läkarna tar allt för lätt på vissa saker, vi har iaf haft otur med dem. Vet inte hur många olika läkare vi fick gå till för att få en diagnos på pappa, tror inte ens vi har fått det på papper än. Allting går så jävla slött, egentligen undrar man hur man ska orka, men kan inte tänka så, vi måste orka även om de inte gör sitt jobb! Usch vad krångligt saker är! Hoppas vi får reda på allting snart iaf..
Satt och tänkte på en sak idag.. Hur illa situationen än är, finns det alltid vissa ljusa stunder. Men att en sak som att pappa kommer ihåg vad jag heter och att jag är hans dotter, kan få en att må såhär bra känns konstigt.. På ett bra sätt.♥
"Testvecka" på dementboende.
Hemskt vad tiden går fort, jag och mamma har varit själva nu i en vecka. Har hunnit med en hel del som vi ville göra, som vi kan göra när vi är själva. En vecka sen pappa åkte in idag, en vecka åt gången är det tänkt. Han kom hem för ca 45 minuter sen, han hade också fått ringa hem till mamma tydligen från hemmet. Han visste inte vem hon var när hon svarade, och han mumlade mest när han sa något. Men nu är han hemma och det känns lite konstigt, direkt får man den "muren" och känner att man har ett stort ansvar så det inte händer honom något, och så man inte lämnar honom själv så det händer något. Nu låter det kanske som att han är helt borta, det är han inte, men samtidigt vill man inte ta några risker. Måste vara försiktig och medveten om att ena sekunden kan han vara lugn och sitta och läsa i soffan, andra kan han göra något som han verkligen inte borde göra.
Jag har ganska mycket att göra idag också, men saker som går snabbt. Sen hem igen och kolla läget. Vill passa på att tacka alla mina underbara vänner som stöttar mig och min familj under denna tiden. Detta är något av det värsta man kan vara med om.
Man vill såklart ha med båda sina föräldrar när man själv får barn, gifter sig osv. Även om han kanske finns då så kommer det inte vara "min pappa" som är där.
Hemskt rädd för när den dagen kommer, den dagen då han inte är medveten om något. Och så fort som detta går, vet man aldrig. Man måste ta en dag i sänder och hoppas på det bästa.
Det hade tydligen gått bra på hemmet, mamma hade pratat med "handledaren" där han var. Hon berättade dock att han yra mycket och ja. Det han sa hade inte riktigt någon "mening" , eller hur man ska förklara. Det hängde inte ihop det han sa. Dock är det ingen chock för det har det inte gjort på lääänge.. Men hm, ja..
Något positivt med Alzheimers?
Satt och funderade på varför jag skaffade katt egentligen, visst jag älskar djur. Inget så, men det är en del jobb med dem. Visst, de sköter sig själva ganska bra. Men där finns en hel del småsaker man inte tänker på. Menar inte att jag ångrar att jag skaffade henne, absolut inte, men har egentligen inte tid för att ha en katt. Känns som jag lämnar över allt ansvar på mamma ibland..
MEN en av anledningarna till att jag ville var för pappas skull. Han gör inte så mycket om dagarna, och jag tänkte "en katt hjälper lite, sällskapliga och bra". Det är rätt, för han gillar henne jätte mycket, dock finns det vissa dagar som förra veckan tror jag det var. Han ville inte ha med henne att göra, lekte med henne sen tog han bort henne och skällde på henne för hon hoppade på hans fötter osv. Han är absolut inte elak eller våldsam mot katten, men ah blir så förvirrad. Man försöker göra något bra, men ändå hjälper det inte, det finns ändå nackdelar med allt. Försöka hitta en god gärning som det inte finns något negativt med när någon har Alzheimers, hm. Tror inte det finns.. Inte lönt att man försöker leta, utan bara till att göra allt man kan för att göra den sista tiden så minnesfull som möjligt. Det enda positiva, kan fortfarande skapa nya minnen, även om det inte alls är som det brukade vara, så är det faktiskt minnen.
"Sista tiden" , fan vad hemskt det lät. But it's the truth.
Underbart♥
Vilket jävla skit
Vilken jävla start på veckan.. Knappt sovit något inatt, när jag väl sov drömde jag en mardöm?! Usch.
På morgonen blir jag väckt av att mamma inte sovit någonting på hela natten så hon ska in i sovrummet och lägga sig, bara för mig att hålla sig vaken så pappa inte typ råkar sätta igång spisen eller släpper ut katten osv.. Så nu ligger jag i sängen, hoppas verkligen att jag inte sommar. Jag borde kanske resa mig och gå upp men ni förstår nog när ni själva inte sovit något, man vill verkligen inte upp!
Usch, om livet ändå var som för några år sen. Allting var bra, jag behövde inte "vakta" någon för att inget skulle hända. Fick lite egentid!
Ni kanske tycker att jag låter som en egoist? Men är man 20 år känns livet jävligt orättvist när man lever med detta dag ut och dag in...
Hade en dålig start förra veckan också, och tisdagen förbättrade heeela veckan. Nu har jag två dagar att se fram emot, som är lite mer speciella än de andra! :)
Nu får jag väl asa mig uppåt, kolla läget. Hörs sen!
lever man med detta, då måste man det.
Så himla glad att jag har min fina Lovisa, hon finns alltid där. Även
om hon är 40 mil ifrån mig, så kan jag alltid vända mig till henne.♥
§
"Presentera dig själv med namn och tilltala personen som är dement vid sitt namn. Bli inte frustrerad om det visar sig att personen (även din egen mor eller far) inte kommer ihåg ditt namn."
Att se sin pappa.
Att höra sin pappa fråga "vem är det" och ha blicken riktad mot mig.
Att se sin pappa sitta i en soffa dag ut och dag in, nästintill hela tiden och titta framåt.
Att märka att allting blir värre och värre för varje dag.
Att höra honom säga "jag har inga barn" en minut senare har han barn men de kommer aldrig och hälsar på.
Att denna jävla sjukdomen drabbat honom är så himla orättvist, men han är inte medveten om det. Känner sig som världens sämsta människa när man blir irriterad på honom om det blir något fel med det han gör, men det är inte lätt att acceptera. Kommer nog aldrig göra det.
Absolut inte såhär jag hade tänkt min pappa när jag var 20 år..
.
Demens / Alzheimers - förklaring.
Hur yttrar sig Alzheimers sjukdom?
Minnesstörning, nedsatt orienteringsförmåga är tidiga symptom – men även försämrat omdöme, svårt att utföra praktiska göromål och förändrad personlighet är vanligt. Den sjuke får till sist svårt att klara sig själv. Aggressivt beteende kan vara del i en förändrad personlighet. Till exempel kan en tidigare omtänksam mamma bli elak. Både den sjuke och hans/hennes närmaste drabbas under vanligtvis lång tid.
Första symptomen/tidiga tecken?
Vanligen debuterar sjukdomen med minnessvårigheter, men många andra besvär kan komma först, t.ex. orienteringssvårigheter och språkstörningar.
Vad händer i hjärnan vid sjukdomen?
Vid Alzheimers sjukdom dör nervceller i delar av hjärnan onormalt fort. Ett protein, beta-amyloid, bildas och klumpar ihop sig till s.k. plack som förhindrar signaler mellan hjärnans nervtrådar. Både centra för minnesfunktioner och orienteringsförmågan påverkas tidigt i sjukdomsprocessen. Alzheimers sjukdom upptäcks vanligtvis sent, men även då man i en del fall kan fånga upp de första symptomen på ett tidigt stadium har en osynlig kemisk process i hjärnan pågått under många år.
Att leva med alzheimers i familjen.
Jag tänker inte sitta här och klaga på mitt liv, men ibland är det jävligt tuff. Och då man inte har så himla många man litar på måste man bara skriva av sig, som sagt, utan att man klagar.
Vart ska man börja?
Har funderat på att starta ett tema på min blogg, eftersom jag lever med båda mina föräldrar. Bor hemma och träffar dem varje dag, har alltid haft en otroligt bra relation till dem, men de senaste två åren har allting gått utför. Min pappa blev sjuk för ett par år sen, men detta gågna året har varit hemskt. Han fick diagnosen Krankärlsdemens och Alzheimers sjukdom. Tänkte förklara vad det innebär lite senare, för er som inte vet.
Det finns inget bot mot denna sjukdom, och för min pappa går aldrig uppåt. Det blir bara sämre och sämre, för varje dag. Varje dag ser man förändringar. ALla mina kompisar blir så chockade när de ser honom, han var alltid så himla rolig. Kom med massa kommentarer, skämt osv. Allt det är borta nu, nu är man glad om han ens säger något ord till en. Utan att vara förvirrad, det skär i hjärtat när man inser vad som händer. Fast jag inte gjort det riktigt. Jag och mamma lever med det varje dag, mina syskon är här så ofta de kan och ser och skillnader..
Det jobbiga är att jag inte har en aning om hur man ska hantera allting, vad ska man göra för att inte bara sjunka in i allt det dåliga, vad ska man säga för att det ska bli bättre när man vet att det inte kan bli det? Vissa har sagt till mig att jag ska försöka se tillbaka på minnen, eller att jag ska försöka göra nya minnen med honom nu, men det går inte..
Att leva med detta som 20åring, kunde jag aldrig föreställa mig. Mina föräldrar hade så mycket de skulle göra efter min pappa gått i pension, och nu är ingenting av det möjligt pga hans sjukdom. Livet är så himla orättvist...